EpaC - ETS: il punto di riferimento per i malati di epatite e delle malattie del fegato

L'Associazione EpaC - ETS è un'organizzazione al servizio dei cittadini presente su tutto il territorio nazionale. È un movimento di pazienti ed ex pazienti, in collaborazione con medici e altre figurare professionali sanitarie (nutrizionisti, infermieri, medici di famiglia, specialisti del settore, etc.), che ha come obiettivo primario per la collettività una migliore qualità della vita e dell'assistenza medica attraverso una buona prevenzione e informazione sulle patologie epatiche virali, autoimmuni e metaboliche.

EpaC non ha né padri né padrini: è apolitica, aconfessionale e saldamente in mano ai pazienti; tutti i componenti del Consiglio Direttivo sono stati colpiti duramente dalla malattia.

L'associazione ha due sedi (Torino e Monza) e personale proprio: collabora ma non ha vincoli di subordinazione con Istituzioni, Centri Specializzati, Medici, Aziende Farmaceutiche.

Attività principale

La principale attività quotidiana è il counselling (consulenza personalizzata).
Il nostro è un Counselling particolare, orientato alla rimozione di stati emotivi invalidanti molto frequenti nei soggetti affetti da epatite virale e malattie del fegato, in particolare sulle infezioni da virus dell’epatite, quali:

Sensazioni di fallimento ed impotenza
Sensazioni di umiliazione.
Sensazioni di rimorso verso le persone più care.
La paura di comunicare i propri disagi.

Il ripristino della forza interiore attraverso il dialogo, la solidarietà, il sostegno morale e informativo, sono i cardini della nostra attività quotidiana.
Il nostro servizio informativo viene fornito in forma gratuita telefonicamente, per posta elettronica o presso la sede operativa di Torino (così come per molti anni nelle sedi di Vimercate e Roma, dal 1999 al 2020) a migliaia di pazienti affetti da epatite C, ai loro familiari, ad operatori sanitari o a chiunque necessiti di informazioni.

Le tematiche che trattiamo maggiormente sono:

Patologia in genere (caratteristiche della patologia, modalità di trasmissione, diffusione, pericolosità, ecc.).
Cure, terapie disponibili e centri specializzati.
Tutela dei malati e suggerimenti in ambito lavorativo, previdenziale, esenzioni ticket.
Consulenza legale inerente la legge 210/92 e successive modifiche (indennizzo e risarcimento del danno a seguito di trasfusioni di sangue infetto).
Ascolto e sostegno a favore di tutti coloro che sono toccati da vicino dalla malattia epatica e che spesso versano in situazioni assolutamente delicate e complesse.

La diagnosi della malattia o di un aggravamento genera un numero elevatissimo di richieste di aiuto informativo; in particolare sono tante le richieste dei pazienti di "second opinion" spesso riconducibili a una informazione inadeguata fornita dal personale sanitario o dalla carenza di strutture specializzate ad hoc; purtroppo nel nostro Paese - nonostante l'altissima diffusione dell'epatite C, altre malattie virali (epatite B e Delta) e delle malattie epatiche - non esiste nessuna struttura adeguatamente organizzata, se non la nostra, in grado di soddisfare questa enorme richiesta.

Numero di richieste di counselling fornite dall'associazione:

Struttura. Attualmente il gruppo opera su tutto il territorio nazionale ed è formato da:

un Consiglio Direttivo di 5 membri
un'assemblea di 26 soci ordinari
7 referenti regionali
20 consulenti (medici, legali, ecc.)
4 volontari assidui iscritti al libro volontari
20 volontari attivabili per iniziative particolari
10.000 sostenitori
30.000 iscritti alla newsletter informativa

Attività istituzionali
Oltre a ciò, l'Associazione svolge intensa attività di:

A) Informazione, perché ancora oggi abbiamo enormi lacune informative sulle malattie epatiche con la conseguenza di pazienti che non sanno a chi rivolgersi, scarsa o mancata comunicazione sulle strutture e/o le procedure da seguire, diagnosi tardive, etc. La disinformazione è anche il fattore principale alla base della discriminazione, soprattutto sulle malattie virali. In questo caso l'Associazione ha distribuito – in oltre 20 anni di attività - tonnellate di materiale informativo: semplici dépliant (oltre 1.000.000), fascicoli per i pazienti, per i medici di famiglia, per i pediatri, ma anche manuali informativi di alto profilo.

B) Prevenzione, perché ancora oggi molte persone potrebbero scoprire le infezioni occulte che non sanno di avere e quindi curarsi, ma anche bloccare le fonti di nuovi contagi. In questo caso l'Associazione ha organizzato 8 campagne informative nazionali di prevenzione e lotta all'epatite C con spot TV, radio, conferenze e articoli stampa ma anche screening nelle piazze per il controllo delle transaminasi e test salivari (visionabili qui)

Collaborazioni Istituzionali e Società Scientifiche:
ha collaborato in vari progetti con il Ministero della Salute e con tutte le aziende sanitarie;
il Presidente e Vice Presidente fanno parte del tavolo di lavoro del Ministero della Salute che si occupa di epatiti virali (PNEV)
ha organizzato 10 convegni dal vivo con pazienti e familiari, anche con 500 persone;
è membro della World Hepatitis Alliance (WHA) e della LIP (Liver Patients International), Socio dell'Associazione Italiana Studio Fegato (AISF) e Fondatore dell'Alleanza contro l'Epatite (ACE).

 Infine, promuove attività di sensibilizzazione istituzionale ma anche manifestazioni di piazza a tutela dei pazienti.

Strumenti informativi
I principali strumenti comunicativi sono:

I siti internet dell'dell'Associazione, dedicati alle diverse patologie;
Le newsletter informative via e-mail, inviate a oltre 30.000 iscritti (iscriviti!)
Il notiziario cartaceo, diffuso in 20.000 copie all’anno (2 uscite) ad associati, sostenitori e 300 centri specializzati.
Le pagine social: Facebook, Instagram, YouTube e molto altro. Numerose le pagine ed i gruppi dedicati alle patologie epatiche. Scoprili tutti cliccando qui

Aggiornamento Settembre 2023